En griego, “autos” significa propio, uno mismo, y “ismo” da cuenta de una doctrina, escuela o movimiento.

La primera vez que se utiliza de forma generalizada el término autismo en psiquiatría fue cuando Bleuler, en 1911, dio nombre a un síntoma frecuente en la esquizofrenia consistente en la retracción del mundo social hacia el mundo interno en personas previamente conectadas socialmente con lo exterior ¹ . El síntoma autismo implicaba un mundo interno instalado en la fantasía, con alucinaciones y delirios. En ese uso se mantuvo el término hasta los años 70 del siglo XX, momento en que la clasificación americana de trastornos mentales, en su versión DSM-III de 1980 ² diferenció los cuadros clínicos de niños que presentaban desconexión con el mundo social desde la infancia, a los que se dio el término “Trastornos Generalizados del Desarrollo”, TGD, incluyendo el autismo como uno de ellos, de los trastornos psicóticos como la esquizofrenia, en los que dejó de referirse a autismo como uno de sus síntomas. Este nuevo concepto, TGD, se consensuó tras los resultados de estudios comparativos de autismo y esquizofrenia y en su incorporación fue fundamental la figura de Michael Rutter.

En el campo de la psiquiatría infantil, en el primer tercio del siglo XX, las primeras referencias conocidas a niños que posteriormente se han denominado autistas están en los libros de una psiquiatra infantil ruso-ucraniana, Grunya Sukhareva, quien, en su publicación de 1925 “Die Schizoiden Psychopathien im Kindesalter” describió a unos niños retraídos del mundo social que denominó esquizoides. Eran niños con gran disfuncionalidad, atendidos en los centros médico-pedagógicos donde ella trabajaba ³ .

Leo Kanner, en 1943, en Nueva York, identificó a 11 niños, diagnosticados previamente de esquizofrenia infantil, como diferentes de otros niños psicóticos que atendía en su clínica. Señaló que eran niños con una inhabilidad esencial, desde el nacimiento, para la interacción social. Escribió que estos niños ignoraban, desdeñaban, rechazaban el mundo exterior, no utilizaban el yo e incluso a menudo no utilizaban el lenguaje. Se refirió a ellos como niños con alteraciones autísticas del contacto afectivo ⁴ .

Hans Asperger, en 1944, eligió el término psicopatía (léase, por cuestión conceptual generalmente admitida, “Trastorno de la personalidad”) autista para denominar a los adolescentes que atendía en escuelas para niños diferentes, cuya diferencia fundamental con la mayoría de los demás niños estaba en tener graves dificultades de integración social (lo que, en muchos casos, ensombrecía todo lo demás, sic) ⁵ . Lorna Wing, tras la traducción de uno de los artículos fundamentales de Asperger en 1981, empezó a denominar el cuadro clínico de estos niños como síndrome o trastorno de Asperger.

Sukhareva y Asperger escribieron en ruso y alemán, respectivamente, y sus trabajos tardaron más tiempo en conocerse que los de Kanner. Por ello, en el mundo de los expertos clínicos en autismo se fue imponiendo esta terminología, autismo, para referirse a niños con dificultades innatas en la interacción social.

Las distintas clasificaciones psiquiátricas han ido incorporando los distintos términos para referirse a estos niños necesitados de atención clínica y educativa específica por sus dificultades relacionales. La primera versión de las clasificaciones americanas modernas (Diagnostic Statistical Manual of Mental Disorders) o DSM-I, de 1952 ⁶ , incluía las “reacciones psicóticas en niños, manifestadas primariamente como autismo”, dentro de la “Reacción esquizofrénica, tipo infantil”, y establecía que podían ser causa de retraso mental. En 1968, el DSM-II ⁷ continuaba incluyendo dentro de la “Esquizofrenia, tipo infantil” que “la condición puede manifestarse como comportamiento autista, atípico, retraído; falla en el desarrollo de la identidad separado de la madre; gran disarmonía, inmadurez e inadecuación del desarrollo”. También decía que podía ser causa de retraso mental, y señalaba que en la nosología de la Organización Mundial de la Salud, OMS (Clasificación Internacional de Enfermedades, entonces CIE-8), esta categoría no aparecía. El DSM-III (1980) ² , ya influenciado por el conocimiento de los trabajos de Kanner, Asperger y otros y por los estudios epidemiológicos de Michael Rutter e Isaac Kolvin fundamentalmente, introdujo una categoría nueva, más aséptica, puramente descriptiva “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (TGD), que incluía el autismo, los trastornos de Asperger y otros TGD menos especificados. Se enfatizó que era un grupo de trastornos diferente de los trastornos psicóticos (por su epidemiología, antecedentes familiares y neurobiología) y se señaló la importancia de unificar terminologías que se utilizaban de manera diferente en distintos lugares del mundo (por ejemplo, esquizofrenia y autismo infantil en Estados Unidos, y psicosis infantil en Europa y otros países de influencia más psicodinámica). Por ello, se señaló en el DSM-III, la categoría TGD “debía incluir niños que se habían descrito como esquizofrenia infantil, psicosis infantil, niños atípicos o psicosis simbiótica” ⁸ . Hasta ese momento, el término autismo se utilizaba en el ámbito clínico de dos maneras fundamentales y diferenciadas. Por un lado, estaba la corriente de las clasificaciones DSM y CIE, más influenciadas por una aproximación científica a la psiquiatría, descriptiva, y naive respecto a la etiología de los trastornos. Por otro, una corriente más psicogenética de la patología, originada desde el mundo relacional, con representantes conocidos coetáneos a Kanner (como Mahler, en Nueva York) y otros de tradición europea (como Klein, en Londres), que consideraban el autismo como organizaciones del psiquismo reactivas a conflictos irresolubles en las relaciones tempranas. De hecho, el propio Kanner apuntaba a una etiología derivada de la frialdad de las madres de los niños autistas. Por supuesto, había también conceptualizaciones más moderadas, eclécticas o integradoras, como la adoptada por Ajuriaguerra ⁹ , que clasificaba los trastornos mentales infantiles con grave afectación social como psicosis del desarrollo o infantil (incluyendo el autismo y la psicosis simbiótica), la psicosis de la etapa de latencia (esquizofrenia infantil) y las formas de transición, enfatizando que solo las particularidades relacionales eran insuficientes para explicar el desarrollo de un trastorno tan grave.

La OMS, en paralelo, iba publicando su clasificación de enfermedades con muchos aspectos comunes a los de la DSM, pero algunos diferenciales. Las CIE-8 (1969), CIE-9 (1978) y CIE-10 (1990) (Organización Mundial de la Salud, 1969, 1978, 1990) ^{10 , 11 , 12} también incorporaron el concepto Trastornos Generalizados del Desarrollo. Estas versiones de la CIE mantuvieron una referencia a una conceptualización dimensional del autismo (como los trastornos de la personalidad o forma de ser, en la tradición de Sukhareva o Asperger, explicitando en la CIE-9 que el Trastorno de Asperger incluía el Trastorno o personalidad esquizoide de la infancia).

El DSM-IV en 1994 y el DSM-IV-TR en 2000 siguieron incluyendo el capítulo denominado “Trastornos Generalizados del Desarrollo” y especificaron algunos subtipos: Autismo, Autismo de alto funcionamiento, Asperger, Autismo atípico, y otros”. La última versión del DSM, la 5 (2013), y de la CIE (CIE-11, 2018) ^{13 , 14} se hacen eco de los trabajos de Lorna Wing, Tony Attwood y otros, que enfatizan el aspecto dimensional y no categórico de la realidad autista y habían ido influenciando que en el campo profesional se hablara de forma progresiva de espectro del autismo más que de TGD. La nueva denominación en la DSM-5 fue “Trastornos del Espectro Autista” y se decidió que se aplicara a personas con dificultades en la comunicación no verbal, en la interacción social recíproca, en la capacidad para establecer y mantener relaciones sociales y que presentaran además patrones de comportamiento e intereses y/o procesamiento sensorial inflexibles, específicos o peculiares, todo ello siempre que condicionara una disfuncionalidad o sufrimiento significativos. La CIE-11 siguió la misma perspectiva.

Fuera del ámbito profesional clínico, de la mano de las autobiografías de personas (autistas) célebres, exitosas profesionalmente, como Temple Grandin o Donna Williams, se empezó a visibilizar la existencia de personas diferentes a la mayoría en su modo de relación con los demás, pero sin la gran discapacidad o repercusión funcional asociada, que parecía implícita en el término autista de la nosología psiquiátrica. Estas personas decidieron auto-representarse y enfatizar los aspectos positivos y potencialmente contribuyentes en la sociedad a una diversidad funcional muy deseable, la de las mentes autistas. En la última versión del DSM, la 5-TR (2022), se aborda por primera vez el espectro autista en mujeres, aceptando, desde el ámbito profesional consensuado, la existencia de muchas mujeres con autismo, sin discapacidad intelectual, exitosas profesionalmente en muchas ocasiones, tardíamente diagnosticadas y cuya presentación inicial o aparente es diferente de la de los autistas varones.

Hasta este momento, todas las clasificaciones señalan como nucleares o definitorios de autismo las alteraciones en la comunicación no verbal y en la función social, en la “gravitación hacia los otros” que diría Rita Jones (comunicación personal de Ricardo Canal); el ser capaz de reconocer, comprender y manejarse en el mundo social (distinto intrínsecamente al mundo natural, físico).

Neurodivergencia

El contexto histórico-social del postmodernismo del último tercio del siglo XX lleva al cuestionamiento de todo orden establecido, establece que no hay verdades absolutas, sino que todo depende de la perspectiva y el contexto, combate para deconstruir las categorías existentes en todos los ámbitos, enfatiza la fluidez de la identidad y cuestiona la validez del método científico como principal fuente de conceptualización de muchos aspectos del mundo. Aparecen corrientes de aproximación a muchos aspectos de la vida caracterizadas por la deconstrucción de toda aproximación epistemológica previa.

Se utilizan términos como “liquid times” ¹⁵ , fluidez, aplicados a todas las disciplinas y ámbitos de la vida y se actualiza el debate entre las aproximaciones categóricas o dimensionales a la psicopatología en general y la nosología de las enfermedades mentales en particular. En este contexto se exalta la identidad individual diferenciada de la identidad normativa y miembros de diferentes grupos categorizados como disfuncionales (incluido el autismo) enarbolan la supuesta disfuncionalidad como una identidad igualmente válida que otras identidades más habituales. La identidad se convierte en un área fundamental de debate en el ámbito del autismo. La incorporación del concepto “Trastorno del Espectro Autista” a la nosología había sido inicialmente muy celebrado, y fue adoptado rápidamente por todos los estamentos técnicos que se dedicaban a cuidar, atender e investigar sobre personas con este tipo de dificultades. Apelaba a una perspectiva inclusiva, de reconocimiento de una gran diversidad dentro del autismo. La ampliación progresiva del espectro, que por propia definición no tiene límites naturales (con una identificación creciente de personas con menos dificultades, o menos aparentes), ha ido llevando al inevitable momento de choque con una realidad compleja obligada a la toma de decisiones categóricas, planteándose cuestiones como por ejemplo cuánto de autista tiene que ser alguien para ser sujeto de un apoyo o ventaja especial o un trato diferente, con más recursos, en el sistema educativo o laboral. Se cuestiona la realidad imperante de que solo si se reconoce una desventaja para el acceso a derechos esenciales (discapacidad) se puede legislar o normativizar una ayuda o una discriminación positiva (o medida de acción afirmativa, en su terminología más reciente).

Otros factores han ido operando en el desdibujamiento de la categoría Autismo. La globalización, que facilita la conexión entre los distantes es, probablemente, otro factor fundamental. Es a través de Internet y las redes sociales, como personas muy diferentes a la mayoría en cuanto a su forma de entender y aproximarse al mundo social, las personas minoritarias en su entorno más próximo, se han conocido y han conectado. La posibilidad de entrar en contacto con personas a mucha distancia geográfica, y poderlo hacer con el tipo de relación que permiten las redes sociales, más centrada en la tarea, con menos vinculación personal, hace que personas que comparten un interés, una preocupación o una misión, puedan juntarse en una tarea común, establecer una relación y “hacer comunidad”. La relación online es por su propia naturaleza menos física, menos carnal, más epistolar, más basada en los aspectos intelectuales, racionales, en intereses compartidos. Judy Singer describe internet como “el dispositivo protésico” que junta a autistas aislados, inhábiles sociales, en un organismo colectivo social capaz de tener una voz social ¹⁶ .

Es a esta socióloga australiana a quien se atribuye el acuñamiento del concepto de neurodiversidad, por su tesis doctoral publicada en 1997. En ese trabajo, Singer señaló que la verdadera importancia del concepto de espectro autista está en ser una llamada a y una anticipación de una política respecto de lo neurológicamente diferente o “neurodiversidad” ¹⁷ . La neurodiversidad, dice, añade una nueva categoría política a las ya existentes de clase, género o raza y aumenta la introspección sobre el modelo social de discapacidad. Esta idea se dio a conocer de forma más amplia con un capítulo escrito en una serie de textos académicos sobre discapacidad, derechos humanos y sociedad publicado por la UK Open University Press, que se llamaba “Why can´t you be normal for once in your life? From a “problem” with no name to the emergence of a new category of difference” ¹⁷ .

Singer se interesó por estos temas a raíz del diagnóstico de su hija de síndrome de Asperger, lo que supuso su reconciliación con su propia madre, con la que había mantenido siempre una relación muy difícil. En el proceso de diagnóstico de su hija entendió que su madre era probablemente igual y parecida, seguramente en menor medida, a ella misma. En sus propias palabras, “la idea de neurodiversidad estaba ahí en el Zeitgeist, esperando a un vector humano para ser expresada; el concepto estaba listo para ser popularizado por una miríada de narrativas y debates” ¹⁶ .

El movimiento social de la neurodiversidad, ubicado en un contexto post-post-moderno, fue incorporado a personas marginalizadas como excéntricas o raras, que se sentían excluidas y mal tratadas en un mundo que mayoritariamente tenía un modo de relacionarse diferente de ellos. Estas personas, que sentían que tenían una conformación neurológica diferente, pero no defectuosa ni causada por una mala crianza, se empezaron a mover en el contexto de los derechos de la “discapacidad” para reivindicarse como alternativa válida a la neurotipicidad. Judy Singer y otros referentes iniciales de la neurodiversidad, se refería en todo momento a las personas con una “discapacidad en la comunicación social”, sin déficit intelectual, y que no entraban en las categorías administrativo-políticas de discapacidad física, intelectual o psiquiátrica. La perspectiva utilizada por ella se enmarcaba en el modelo social de discapacidad (en oposición al modelo médico), en que la experiencia de discapacidad se construye socialmente por las barreras de la sociedad, las actitudes negativas y las prácticas de exclusión. Su perspectiva defendía, por un lado, la identificación con una minoría neurológica, y por otro, el activismo, poniendo el foco en los derechos de las minorías más que en un problema médico. Aunque quizás el término neurodivergente ha sido el más popularizado, otros términos parecidos han representado el mismo movimiento de reivindicación de la validez de diferentes formas de comunicarse, de relacionarse con otras personas y el entorno en general, o de procesar la información. Un término que se propuso de forma contemporánea con el de neurodivergencia fue pluralidad neurológica ¹⁷ , en un artículo que se publicó en el New York Times incluso antes que la tesis de Singer, aunque ella había escrito ya en su tesis el concepto neurodivergencia.

Durante los últimos veinte años, el activismo neurodivergente ha crecido de una forma exponencial, permitiendo tener una vivencia de comunidad a muchas personas previamente aisladas, rodeadas de neurotipicidad. Esta perspectiva, llena de sentido común en su origen, de ímpetu por la integración de los diferentes, de aceptación de la diversidad funcional y de la contestación del imperio de lo típico, en cuanto a frecuencia estadística, ha ido extendiéndose mucho más allá de sus motivos iniciales.

Los peligros

De la ampliación progresiva del concepto de neurodiversidad, inicialmente aplicado al reconocimiento de un espectro de capacidades neurológicas extenso sin connotación patológica, se está pasando en algunos ámbitos a una suerte de desdibujamiento de conceptos clínicos como Trastorno del Espectro Autista o de otros Trastornos del Neurodesarrollo (por ejemplo el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad). En los años 90, la identidad Aspie fue asumida por muchas personas con características autistas, sin discapacidad intelectual, con una connotación positiva, empoderada, poniendo énfasis en su connotación de identidad y en las virtudes y habilidades que conllevaban. De ahí la preferencia, mayoritaria en el mundo anglosajón, expresada por personas sin discapacidad, de la denominación “autista” frente a “con autismo” (preferencia no unificada a nivel global). El DSM-5, orientado como todas las clasificaciones de trastornos a sistematizar las condiciones que conllevan disfuncionalidad y/o sufrimiento significativos no incluyó el síndrome de Asperger de forma específica, sino que el grupo de expertos que consensuó su contenido prefirió hacer énfasis en la disfuncionalidad, para mantener la condición dentro de la nosología psiquiátrica. Sin embargo, sí incluyó el concepto espectro para dar cuenta de una diversidad de capacidades posibles dentro del concepto TEA. El creciente uso del concepto Aspie y posteriormente autista como una forma distinta de ser y estar en el mundo, de forma identitaria, ha generado un debate interesante, con repercusiones prácticas relevantes.

Una fracción de los autodenominados neurodivergentes, especialmente combativa, lucha por tener voz en todo lo relativo a su condición diversa; en el término preferido, en los apoyos que necesitan, en la financiación de proyectos de investigación o sociales encaminados a mejorar su calidad de vida y, en su forma más extrema, pretenden censurar todo aquello que no pase por su filtro de validación previa. Ahí es donde empieza a ser un movimiento cuestionable desde el ámbito clínico, porque el empoderamiento creciente de personas autodenominadas neurodivergentes ha llegado a intentos de abarcar todas las realidades posibles como alternativas válidas a la normalidad, incluyendo a personas con altas necesidades de apoyo, sin autonomía alguna ni capacidad de comunicación verbal.

Esto ha generado preocupación y hasta alarma en varios aspectos. Por un lado, se cuestiona el autismo como diagnóstico, con una connotación patológica. Se ha llegado, por ejemplo, a plantear desde una gran plataforma como Autismo Europa una campaña de promoción de la calidad de vida de las personas autistas denominada el “A happy journey through life” (Autismo Europa, Cracovia, 2022). Este hecho concreto y otros parecidos se han asociado a una corriente de indignación por parte de madres, padres y clínicos que cuidan de personas con una gran discapacidad, con un lenguaje limitado o ausente, con altas necesidades de apoyo y con repercusión importante en la libertad y autonomía también de las personas cuidadoras. Se ha intentado defender que estas personas altamente dependientes no deben meterse en el mismo saco que las neurodivergentes, y que se pueden quedar huérfanas de nombre e invisibilizadas si el término autismo se utiliza de forma tan inclusiva que la dependencia, la necesidad de apoyo o el sufrimiento no forman parte del concepto.

En este contexto, se ha llegado a cuestionar la validez de cualquier voz emitida por los considerados “normales” al hablar de y por los “divergentes”. Se cuestiona que los progenitores de las personas con autismo incapaces de expresar sus necesidades, valores o perspectiva, los profesionales que les atienden o los expertos en el estudio del origen de estas dificultades, puedan trasmitir las necesidades de estas personas o tomar decisiones asistenciales, de investigación o de servicios. Así, se ve peligrar el cuidado médico de las personas con grandes necesidades de apoyo, con gran discapacidad intelectual o comunicativa, dependientes de otros para vivir una vida con dignidad. Se cuestiona cualquier tipo de protección, de investigación, para modificar realidades diversas, y se pone voz a los sin-voz solo desde una perspectiva de aceptación e integración de la divergencia, de deconstrucción de los sistemas sociales y de toma de decisión solo en primera persona. La amenaza sentida por padres, cuidadores, clínicos o educadores es que los que no pueden hacerlo por sí mismos dejen de estar representados. Volvemos así a la paradoja (dentro del postmodernismo) de una nueva realidad, también categórica, donde se considera a los neurotípicos inhábiles para opinar y mucho menos decidir, sobre y por los neurodiversos. Y la perspectiva de aquellos que no pueden dar su propia perspectiva queda acallada y sus necesidades, banalizadas u ocultadas. Esto ha llevado en los últimos años incluso a la cancelación de científicos y estudios por hablar de discapacidad, de dependencia, por comparar pacientes con controles sanos.

Estas amenazas han hecho que en los últimos años aparezcan iniciativas encaminadas a acercar e integrar el movimiento neurodivergente con los propósitos de la ciencia y de las políticas de cuidados a las personas con discapacidad o desventaja social. Algunos han implicado el trabajo conjunto e integrador de investigadores, clínicos, pacientes y organizaciones representantes de pacientes y familiares, con recomendaciones orientadas al entendimiento ^{19 , 20} y que probablemente sean la semilla para una perspectiva más razonable, donde se pueda incorporar la defensa de la existencia de realidades personales, comunicativas y relacionales diferentes a la mayoría, con un valor incuestionable y que no necesariamente deben ser modificadas.

La apropiación de un término

En definitiva, la tensión existente está en si el término “autismo” debe describir una identidad autodeterminada, caracterizada por una forma menos frecuente de ser, comunicarse y relacionarse o una patología.

La reivindicación de que finalice la connotación peyorativa y excluyente de un concepto como autismo es uno de los motores del movimiento de la neurodiversidad. Sin embargo, parte de la premisa de que los trastornos en sí mismos son estigmatizantes. Quizás sería más útil focalizar la lucha en las acciones que estigmatizan los trastornos y a las personas que los tienen. La alternativa, si no se contiene el alcance de la corriente neurodivergente, es el borrado de la patología. Para evitarlo, se han propuesto nuevos términos, como “autismo profundo”, para aquellas personas en el espectro con grandes necesidades de apoyo, o “trastorno relacionado con autismo”. Estas propuestas implican ceder el término autismo a un tipo de neurodiversidad, pero corre el riesgo de dejar desatendidas a personas sin discapacidades intelectuales o comunicativas graves, pero con necesidades de apoyo significativas en áreas importantes de la vida.

La perspectiva social, con el énfasis en derechos, tiene también su espectro de implicaciones. Por un lado, la incuestionable necesidad de aceptación y tolerancia al diferente, con verdadero respeto y sin condescendencia, y el también incuestionable ajuste de los sistemas, instituciones, normativas, incluidos el educativo y laboral, a una realidad humana diversa. Por otro, una exageración de la corriente neurodivergente puede generar más rechazo que aceptación en la mayoría normotípica existente en el status quo actual; sobre todo, si esa perspectiva cuestiona políticas de acción afirmativa extraordinarias que pongan el acento en compensar marginalizaciones previas o que potencien un empoderamiento muy combativo y vivencias de victimización poco adaptativas.

Como conclusión, podríamos reivindicar que el concepto TEA ya recoge lo que algunos reclaman: la existencia de una gran variabilidad de rasgos autistas en la población que en casos extremos resulta en disfuncionalidad, desadaptación o sufrimiento. No parece necesario cambiarlo. Quizás hay que ser más cuidadoso y simplemente dejar de utilizar “autismo” como TEA.